Mujer haciendo una pausa durante las tareas de casa

Hay días en los que hacer la cama, ducharse y preparar el desayuno ya parece haber consumido una parte importante de la energía disponible.

La fatiga asociada a la esclerosis múltiple puede interferir en actividades muy diferentes: trabajar, cocinar, desplazarse, hacer tareas de casa, quedar con otras personas o simplemente mantener una rutina. Y cuando aparece, una recomendación aparentemente lógica suele ser «descansa más».

Descansar puede ser necesario, pero la conservación de energía va bastante más allá. No consiste en hacer cada vez menos para evitar cansarse. Consiste en pensar dónde queremos utilizar la energía disponible y qué podemos cambiar para no gastarla innecesariamente.

No todas las actividades cuestan lo mismo

Dos tareas que ocupan veinte minutos en el reloj pueden tener un coste completamente diferente.

Ducharse de pie, secarse, vestirse y arreglarse puede exigir bastante más que desayunar sentado. Ir al supermercado puede implicar caminar, estar de pie, buscar productos, cargar peso, hacer cola y volver a casa. Incluso una actividad agradable puede resultar exigente si requiere desplazamiento, concentración o mantener una conversación durante mucho tiempo.

Por eso, organizarse únicamente según el tiempo disponible puede quedarse corto cuando la fatiga condiciona el día.

Puede ser más útil empezar a pensar también en cuánta energía requiere cada actividad.

El error de gastar toda la energía al principio del día

Cuando una mañana empieza bien, es tentador aprovecharla al máximo.

Ducha, recoger la casa, poner una lavadora, hacer una compra y resolver varios recados. El problema puede aparecer después: todavía queda buena parte del día, pero ya hemos concentrado varias actividades exigentes seguidas.

Conservar energía no significa renunciar necesariamente a ellas. A veces significa no colocarlas todas juntas.

Si sabemos que ducharnos y salir de casa son dos actividades exigentes, quizá podamos evitar añadir entre ambas otra tarea pesada. Si tenemos una cita por la tarde que nos importa especialmente, puede tener sentido simplificar algunas cosas por la mañana.

La planificación deja así de ser únicamente una cuestión de productividad. Se convierte en una forma de proteger energía para aquello que queremos poder hacer.

Priorizar no significa abandonar

Cuando hablamos de priorizar puede sonar a hacer una lista de todo aquello a lo que tenemos que renunciar.

No tiene por qué ser así.

Priorizar también consiste en decidir qué actividades merecen una mayor parte de nuestra energía. Quizá cocinar sea algo que disfrutamos y queramos seguir haciendo, mientras que doblar perfectamente toda la ropa nos resulta indiferente. Tal vez queramos conservar energía para recoger a nuestros hijos, salir a tomar algo o mantener una afición.

No todas las tareas tienen el mismo valor.

Una de las ideas centrales de la terapia ocupacional es precisamente esa: la actividad importa no solo por lo que exige físicamente, sino por el significado que tiene para cada persona.

Por eso una buena estrategia de conservación de energía no debería limitarse a preguntar «¿qué podemos eliminar?», sino también «¿para qué queremos reservar energía?».

Alternar puede funcionar mejor que acumular

Otra estrategia útil es evitar encadenar varias actividades exigentes.

Podemos alternar una tarea que requiere estar de pie con otra que podamos realizar sentados. Una actividad física con otra más tranquila. Una tarea larga con una breve.

Por ejemplo, en lugar de limpiar varias habitaciones seguidas y descansar cuando ya estamos agotados, puede resultar más llevadero dividir la tarea o intercalar otra actividad menos exigente.

Lo mismo puede ocurrir fuera de casa. Si una mañana incluye una cita, una compra y otro recado, quizá podamos valorar cuáles necesitan hacerse realmente el mismo día.

No existe una distribución universal. La idea es observar qué combinaciones funcionan mejor para cada persona.

Preparar antes puede ahorrar mucho durante

A veces gastamos energía no en la actividad principal, sino en todo lo que hacemos alrededor.

Pensemos en cocinar.

Abrir varios armarios, agacharse a por utensilios, volver a levantarse, ir a la nevera, desplazarse de un lado a otro de la cocina y permanecer de pie mientras se prepara todo puede terminar siendo más exigente que la propia receta.

Preparar los ingredientes y utensilios antes de empezar, tener cerca aquello que utilizamos con frecuencia o realizar parte de la tarea sentados puede reducir desplazamientos y esfuerzos innecesarios.

Lo mismo puede aplicarse al aseo, al vestido, a hacer la colada o a preparar las cosas para salir.

En la terapia ocupacional neurológica a domicilio este tipo de situaciones se pueden observar directamente en el lugar donde ocurren: no solo qué hace la persona, sino cuánto le cuesta, cómo está organizado el entorno y qué pequeños cambios podrían facilitar la actividad.

Sentarse no significa dejar de hacer

Hay actividades que hacemos de pie simplemente porque siempre las hemos hecho así.

Preparar alimentos, planchar, arreglarse frente al lavabo, doblar ropa o incluso algunas partes de la ducha pueden admitir otras posiciones según la situación de la persona y las condiciones de seguridad.

Realizar una parte sentado no convierte la actividad en menos válida.

Si ese cambio permite participar durante más tiempo, terminar con menos fatiga o conservar energía para otra cosa importante, puede ser una adaptación útil.

Lo mismo ocurre con acercar objetos, reorganizar alturas o utilizar determinados productos de apoyo. El objetivo no es hacer la vida cada vez más pequeña, sino reducir esfuerzos que no aportan nada a la actividad.

El descanso funciona mejor si no llega demasiado tarde

Cuando esperamos a estar completamente agotados para parar, recuperarnos puede resultar más difícil.

Por eso los descansos pueden ser más útiles cuando forman parte de la actividad y no aparecen únicamente como respuesta al agotamiento.

Eso puede significar hacer una pausa breve antes de continuar, dividir una tarea larga en varias partes o dejar un margen entre dos actividades exigentes.

También conviene distinguir descanso de simplemente cambiar una tarea por otra. Sentarnos cinco minutos para responder mensajes, organizar algo pendiente o resolver correos puede reducir la carga física, pero no necesariamente supone un descanso si la actividad sigue exigiendo atención y esfuerzo mental.

Cada persona puede necesitar formas distintas de recuperación. Lo importante es observar cuáles ayudan realmente.

Antes, durante y después: una forma sencilla de mirar las actividades

Podemos utilizar tres momentos para analizar una actividad cotidiana.

Antes: ¿puedo preparar algo para evitar esfuerzos innecesarios? ¿Tengo cerca lo que necesito? ¿Es un buen momento del día para hacerla?

Durante: ¿puedo alternar posiciones, reducir desplazamientos, dividir la tarea o hacer una parte sentado?

Después: ¿qué ocurre cuando termino? ¿Puedo continuar con el día o necesito recuperarme durante mucho tiempo?

Esta última pregunta es especialmente útil.

Una actividad puede parecer asumible mientras la estamos haciendo y, sin embargo, tener un coste demasiado alto después. Observar ese efecto permite ajustar mejor cuánto hacemos, cuándo lo hacemos y de qué manera.

Los días no tienen por qué ser iguales

La esclerosis múltiple no siempre se comporta de forma idéntica cada día.

Por eso una estrategia que funciona bien no debería convertirse necesariamente en una norma rígida.

Habrá días en los que una persona pueda realizar más actividades y otros en los que necesite reorganizar, simplificar o posponer algunas. Adaptar el plan a la situación del día no significa haber retrocedido ni estar haciendo mal la rehabilitación.

En Ausart abordamos la esclerosis múltiple y otros procesos neurológicos evolutivos desde objetivos flexibles y revisables, ajustando actividades y apoyos a las capacidades y prioridades actuales de cada persona.

También merece la pena observar los patrones

No siempre resulta fácil identificar qué actividades están consumiendo más energía.

Durante unos días puede ser útil prestar atención a cuestiones sencillas: en qué momentos aparece más fatiga, qué tareas la aumentan, cuáles permiten recuperarse, qué ocurre cuando se acumulan varias actividades y qué momentos del día suelen ser mejores.

No hace falta convertirlo en un registro exhaustivo.

El objetivo es encontrar patrones que ayuden a tomar decisiones. Quizá descubramos que una determinada tarea resulta mucho más llevadera por la mañana, que salir dos veces de casa el mismo día tiene demasiado coste o que una pequeña adaptación permite terminar una actividad con bastante más energía disponible.

Ese tipo de información es mucho más útil que una regla general sobre cuánto debería descansar una persona.

Conservar energía para seguir participando

Hablar de conservación de energía puede parecer, al principio, una conversación sobre límites.

Pero también puede plantearse al revés.

Si reducimos esfuerzos innecesarios, organizamos mejor algunas actividades y elegimos dónde utilizar nuestra energía, podemos intentar proteger precisamente aquello que queremos seguir haciendo.

Ese es también el sentido de trabajar desde las actividades reales y los objetivos de cada persona, como plantea el Método Ausart.

No se trata de llenar el día de estrategias ni de controlar cada movimiento. Tampoco existe una fórmula que funcione igual para todas las personas con esclerosis múltiple.

Se trata de observar.

¿Qué me deja sin energía?

¿Qué podría hacer de otra manera?

¿Qué puedo repartir?

¿Y, sobre todo, para qué quiero guardar energía?

Porque ahorrar energía no debería significar dejar de vivir el día.

Debería ayudarnos, cuando sea posible, a reservar una parte para aquello que hace que ese día merezca la pena.